(媒体通道)2018年第七届中国罕见病高峰论坛

2018年09月14日 (周五) 08:30 — 09月16日 (周日) 14:00
上海 上海市 松江区 东方佘山索菲特酒店
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大会主题:创新与合作 — 让爱不罕见

Innovation and Collaboration – Care for Rare


主 办 方 :上海四叶草罕见病家庭关爱中心(曾用名罕见病发展中心 CORD)

主 办 方 :复旦大学附属儿科医院

大会主席:黄国英教授(复旦大学附属儿科医院 院长)

执行主席:黄如方先生(上海四叶草罕见病家庭关爱中心 创始人、主任)

执行主席:周文浩教授(复旦大学附属儿科医院 副院长)

大会签到领取:参会证、会议手册、大会礼品

大会期间提供:茶歇、午餐

大会详请关注:www.cord.org.cn


2018年09月14日


|  全国溶酶体疾病(LSD)学术研讨会(会前研讨会)

|  中国孤儿药投资与研发机遇(会前研讨会)

|  开幕式

|  鸡尾酒会(西式)

|  欢迎晚宴


2018年09月15日

|  全国戈谢病患者大会

|  儿科专场:儿童罕见病的诊疗进展

|  国际专场:罕见病领域全球进展

|  加快罕见病药物研发

|  构建罕见病临床服务网络

|  罕见病和孤儿药政策进展

|  罕见病医保支付体系探索

|  基因检测在罕见病中的作用


2018年09月16日

|  患者组织与罕见病社会支持系统建设

|  如何找到患者组织与医药公司的平衡点

|  新生儿基因组计划

|  罕见肿瘤专题

|  大数据时代下罕见病的表型库

|  精准医学推动罕见病研究

|  圆桌讨论

|  闭幕式



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注:上海四叶草罕见病家庭关爱中心曾用名罕见病发展中心 CORD,两者为同一家机构。

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