2月28日国际罕见病日主题：因你珍稀，所以珍惜

Show  Your  Rare ， Show  You  Care

一场重磅的新闻发布会  09:00-12:00

|  《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》

消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）于2018年2月20日由武田、微软和欧洲罕见病组织共同发起，旨在助力缩短全球范围内儿童罕见病患者的诊断时间。2019年国际罕见病日期间，全球委员会将在美国纽约、比利时布鲁塞尔及中国北京三大城市举办发布仪式。报告总结了罕见病在诊断方面存在的主要障碍，并提出了克服这些障碍的可行建议。许多建议旨在解决罕见病领域的特有难题，并采取独特的技术解决方案予以攻克，为全球罕见病诊断提供“行动路线图”。同时，全球委员会还将在全球范围内发布一系列患者故事视频，呼吁缩短罕见病患儿诊断旅程，中国患儿家庭也将在视频中出镜。

|  《中国罕见病药物可及性报告（2019）》

罕见病发展中心（CORD）联合全球知名的咨询公司IQVIA 艾昆纬中国于2018年11月启动了中国罕见病患者药物可及性的研究。同时这一报告还将第一次披露罕见病发展中心（CORD）5810个患者登记中有关疾病治疗负担和医保现状相关数据，以及国家首批目录中121个病种的人数预估统计。

|  《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》

2018年5月《第一批罕见病目录》的出台，极大程度上推动罕见病科研、诊疗、药物准入及医保等方面的全面发展。罕见病发展中心（CORD）对121个病种相对应的全球（美国、欧盟及日本）治疗药物做了全面的梳理，以及全球销售额和国内上市情况，我们将于2月28日发布这一研究成果。我们希望这一研究报告，能够为我国下一步罕见病行业发展及政策制定，提供一份详实、严谨、客观的指导参考意见。

二场专题研讨会  13:30-17:30

|  中国罕见病患者药物准入及医保

此研讨会由罕见病发展中心（CORD）联合IQVIA 艾昆纬中国联合举办。我们将邀请这个行业的各类专家，紧扣研究报告的研究思路、政策观点展开充分的讨论，以期为行业提供政策发展的切实建议。

|  互联网及新技术在疾病诊疗中的应用

此研讨会由罕见病发展中心（CORD）主办。我们将为大家带来行业中运用互联网、人工智能、大数据等新技术在医疗行业中的真实案例，我们期待在新技术的发展和变革中，能给罕见病的诊断、疾病管理及药物发现等方面带来颠覆性的改变。

本届大会为公益性会议，为方便参会，请填写信息表。

注：上海四叶草罕见病家庭关爱中心曾用名罕见病发展中心 CORD，两者为同一家机构。